Feimeinteigenomminsjukdom.blogg.se

Hej på er kära läsare, det är Feimes dotter Lindha som skriver. Som ni märkt har det inte varit mycket aktivitet här den senaste månaden och det har sina orsaker.
Dessvärre måste jag meddela att min älskade och högt saknade mor, gick bort fredagen den 24 januari.

Ett par veckor innan jul, närmare bestämt den 10 december, så frågade mamma mig om inte jag ville skriva om min utredning på Linköpings Universitetssjukhus i bloggen. Jag kontaktade dem angående mammas bröstcancer för att jag var orolig för att den var ärftlig.
Såhär löd sms:et hon skickade: ”Vill du skriva vad du tänkt o känt under din utredning så kan jag lägga ut den på bloggen om du vill? Kramen”. Det ville jag så gärna men det glömdes dessvärre bort, livet kom lite emellan. Jag ville hålla det jag lovat så därför lägger jag upp det nu, bättre sent än aldrig.

Min mamma levde med sin bröstcancer i många år (diagnotiserad december 2005) och jag har hela tiden varit väldigt rädd och orolig att både jag och min syster också skall drabbas, eftersom jag vet hur vanligt det är. Jag blev också allt mer orolig ju mer tiden och åren gick, eftersom mamma blev allt mer sämre. Framförallt under månaderna innan hon gick bort.

Under de läkarbesöken som jag följde med mamma på (flyttade till Norrköping i maj 2011 så efter det närvarade jag inte på läkarbesöken) så fick jag inte riktigt grepp om mammas cancer och vad det innebar, varken för oss eller mamma själv. Sen kan jag ärligt säga att varken jag, mamma eller mina syskon kommer ihåg så mycket om vad som sades på de besöken, för man fick liksom blackout. Man var ledsen, upprörd arg och mycket annat.

Jag fick rådet av en vän, vars mamma också har bröstcancer, att kontakta Klinisk genetik Regionmottagning, Lab patologi cytologi genetik (långt ord, vet inte ens om hela behöver vara med haha, men det är så det står på min kallelse dig) på Linköpings Universitets sjukhus.
Dem var duktiga på just sådant sa hon. Sagt och gjort, jag ringde och jag fick en tid bokad till mig.

Väntan innan jag skulle dit, var väldigt jobbig eftersom jag inte hade den minsta aning om vad som väntade. Väl på plats fick jag träffa en Genetisk vägledare, som var väldigt trevlig, förstående och som lyssnade på mig när jag berättade om mammas sjukdomshistoria. Hon ville även veta om övriga i familjen och släkten haft/har bröstcancer. Hon noterade en del och förklarade lite mer ingående och jag fick även med mig lite information hem som jag kunde läsa på.

Hon fick även mammas kontaktuppgifter då dem skulle ha ett blodprov från henne, som mamma ordnade via sin vårdcentral, som i sin tur skickade det vidare. Mamma visste såklart om att jag var där så hon var med på det hela. Hon hade även telefonkontakt med den Genetiska vägledaren. Mamma ordnade blodprov som skickades och sen hörde jag ingenting mer från dem i Linköping.

Tiden gick och i december fick jag en kallelse till Linköpings universitetssjukhus igen, till samma mottagning. Men denna gång stod det ett annat namn på kallelsen, jag skulle träffa en överläkare.
Jag blev givetvis fruktansvärt nervös och fick en ordentlig klump i magen. Varför ville dem träffa mig igen? Det sa dem ingenting om på första mötet. Hade mamma ärftlig cancer? Skulle jag också bli sjuk i cancer? Tankarna var många.
En sak som jag tänkte extra mycket på var mina bröst. Om det visade sig att det var ärftlig cancer skulle jag inte tveka en sekund att lägga mig på operationsbordet, men jag funderade även på att eventuellt operera bort dem ändå, för säkerhetsskull. Detta tog jag också upp med mamma och frågade mig varför jag skulle göra det, varpå jag svarade att jag inte vill riskera något. Även om cancern skulle visa sig inte vara ärftlig, så kan jag fortfarande drabbas av bröstcancer. 

Men tillbaka till saken.
Jag gick på återbesöket den 4 december och mötte en överläkare, Genetisk vägledare (samma som innan) samt en kvinna från Jönköping (kommer inte riktigt ihåg vem hon var men dem frågade om hon fick lov att sitta med och det var inga problem).
Vi satte oss ner och småpratade lite och ganska så snart, "släppte dem bomben", mamma hade ingen ärftlig cancer, genmutationen fanns inte där. VILKEN LÄTTNAD! Det går inte beskriva känslan. Jag blev så fruktansvärt glad!
Vi tog också upp det jag nämnt för dem tidigare, att jag har funderingar på att operera bort brösten ändå. Dem frågade min sambo, Tobias, hur han ställde sig till det och som han tidigare nämnt när vi tagit upp ämnet hemma, så stöttar han mig i det fullt ut, vad jag än bestämmer mig för att göra. Jag har fortfarande, än idag inte bestämt mig för hur jag vill göra. Men det är ingen brådska heller då jag gärna vill ha fler barn och möjligheten att amma.

Nu vet både jag och min syster att vår mamma inte bar på en ärftlig bröstcancer form. DOCK så har vi dubbelt så stor risk att drabbas av bröstcancer, än en person som inte har cancer i familjen/släkten. Person A, som inte har cancer i familjen och/eller släkten, har 10 % risk att drabbas, medan jag och min syster har 20 % risk att drabbas. Så vi har ändå en större risk, men jag tycker det är väldigt bra ”siffra” med tanke på vad den kunnat vara om mamma hade burit på en ärftlig bröstcancer.

Jag kan fortfarande inte förstå att min älskade mor inte längre finns med oss. Allting hände så fruktansvärt fort så det är väldigt svårt att greppa. Även om jag på något sätt kände på mig att det var nära (men inte riktigt ville inse och acceptera det) så kan man aldrig vara beredd på när någon närstående går bort.

Jag gör allt för min mamma, att planera hennes begravning är inte ett undantag. Den kommer bli precis så som hon ville och önskade.

Stor kram på er <3

Måndag 2013-12-09

Ni kanske undrar är det ”bara” min sjukdom jag har att berätta om? Jag har ett liv också eller försöker åtmindsånde ha det så gott jag kan. Ni får följa med mig på min sjukdoms resan som jag går igenom, Men ni får något poisitivt från mitt privata liv. Lite privat måste jag få vara. Ni får inte var med i alla mina resor...:) Så nu har jag sagt det. :).

Jag kanske missade att berätta angående min feber..Som jag har skrivit så har jag haft feber titt som tätt. Jag har även informerat kirurgen om detta, de tror att min feber kommer på grund av att min lever inte fungerar som den ska. Jag har som jag tidigare skrivt metastaser där vilket då gör att den inte har full kapacitet. Det är också boven i dramat att jag är trött och inte orkar att göra så mycket som att sätta en deg. Jag vet ju att detta givetvis inte bådar gott det var väl också det som fick mig så illa till mods när jag röntgade mig idag och tyckte att personalen tog så lång tid på sig att komma ut till mig. Jag vet och jag tror men vill ändå inte veta. Kluvet? Ja. Fattar ni? Jag vill VARA MED...De vet inte va de ska göra så jag slipper min feber men nu ska jag prova Betapred (Cortison) i 12 dagar så jag hoppas på detta nu. Men å andra sidan tänker jag,,,hur kan min lever ta emot och ta hand om mediciner som jag tar (nu tar jag inte många eller ofta) men i alla fall. Levern fungerar ju inte fullt ut. Men, men. Så nu kanske ni får en sammanhang efter min senaste blogg.

Så där jag nu är jag hemkommen från en ytterligare röntgen av käken. Det har varit många turer kring det, röntgen hit och röntgen dit. Men ingen hittar orsaken till min känsel bortfall i käken. Nu var jag ytterligare en gång till på käkkirurgin där de röntgade mig, igen. Denna doktor trodde att det har att jag göra med att jag förmodligen har förändringar i mitt skelette även i käken och där av min känslebortfall. Han tyckte också det va konstigt att ingen hade haft misstankar om att det kunde vara det och att ingen berättat det för mig. Detta besöket var mycket jobbigt och känslomässigt när han berättade vad han trodde. Nu trodde han bara men han skulle kolla vidare och höra av sig till mig.

Det va jobbigt och mycket ledsamt när jag fick höra hans misstankar. Blev rörd och ledsen när han berättade det. Hur mycket ska jag egentligen utsättas för?? Tar det aldrig slut? Jag har börjat att bli jävligt blödig så fort de berättar något, och lätt rörd. Det behövs inte mycket för att jag ska bli ledsen. Inte alls långt till tårarna vid dessa tillfälle. Är det så det är, än det ena än det andra? Hur länge ska jag orkar att bära på allt detta? Orkar jag? Ja, jag försöker i alla fall, men därmed inte sagt att det är lätt att bära alla dessa känslor som kommer titt som tätt. Ni kan givetvis inte förstå hur jag känner det. Men ni kanske får en hum om det.

Det är inte lätt att ha så mycket känslor och veta att det inte går att göra något mer. Det är ledsamt, ilska, frustrerande, laddat med ångest, sorgen på det. Fjärilar i magen...m.m.m.m.m.m

Nu får det räcka för idag. Ha det gott

” FUCK CANCER”

Torsdag 2013-11-14

Idag har det som vanligt varit prover inför min behandling denna vecka då jag ska åka till antarktis igen. Vilket är jobbigt varje gång jag ska utsätta mig för det igen. Tror inte man/jag lär mig någonsin att det ska bli lättare för mig. Det är som det är.

Jag har haft feber i några dagar och ganska hög sådan i alla fall på natten. Söndag natten till månaden vaknade jag dyng sur och då menar jag det. Täcket va dyngsyrt, lakanet var dyngsyrt och inte tala om hur blöt jag var. Det var hemsk tordde knappt på det själv fast jag både kände och såg allt det våta i min säng. Jag har haft kontakt med Cytostatika mottagningen angående min feber. De tog några extra prover för att se så jag inte hade nägot i kroppen men det visade sig inte att jag hade något bakteriellt i min kropp. De kan inte svara på varför jag får feber då och då. De tror att det kan beror på mina metastaser i levern och att den inte fungerar till 100 % . Jag ska snart åka och få min behandling och nästa vecka är det fri vecka från behandling. Jag har även fått en tid för röntgen som jag gör var tredje månad. Denna gången är jag mer nervös än de andra gångerna. Kanske inte lika nervös för själva röntgen utan mer för när jag ska på läkarbesök för att få reda på svaret på röntgen. Den skrämmer mig något fruktansvärt.,.

Under själva behandlingen idag var mycket jobbigt psykiskt. Många tankar som for fram och tillbaka. Tänkte bland annat hur mycket orkar min kropp med dessa jobbiga behandlingar? Hur länge vill jag orka? Jo jag vill orkar länge och väl jag har mina tre barn och mitt barnbarn som gör livet värt att leva. Den bästa medicinen är faktiskt mitt underbara barnbarn. Men tyvärr så bor hon lite väl långt bort från mig. Skulle mer än gärna haft henne här hos mig just precis nu. Sen är det underbart att leva. Men att funderingar kommer ändå kan jag inte rå för. Låg där och var ledsen och är det nu under skrivande stund. Allting blir så påtagligt på något sätt och vet inte vad det är för information jag får. Det är mycket som strular för tillfället. Jag får mina feber toppar av och an. Har tappat känseln på min haka. Har smärtor då och då. Nu menar jag dock inte psykiska smärtor de varken syns eller går att göra något åt. Men jag skulle vilja slippa allt detta. Börja blir jobbigt och lite för mycket just nu. Orkar inte mer med varken den psykiska eller den fysiska smärtan. Den tar mycket av min energi men försöker ändå att inte få den att sno all energi jag har. Kan man tro på något när man blir prövad på detta sättet? Tveksamt!!!

När jag kom in i behanglingsrummet låg där redan två kvinnor och fick behandling med kyl-mössan. Varav denna ena lite äldre kvinna, efter att hon var färdig så sköljer hon håret och fönar det. Sen strå hon framför spegeln länge och väl och rätta till ett strå här och ett strå där. Då tänker jag...herre gud, du har precis fått en behandling på grund av att du har något aggresivit i din kropp och du bekymrar dig för några strå hit eller dit. Men det är väl det åter igen, man lägger väl fokus på olika saker. Det kan också vara så att det är tabu och får inte synas vad hon just gick igenom. Tragiskt om det är så, men som sagt bara mina egna spekulationer.

Jag försöker med under allt detta sluta att röka. Vi får väl se hur det går. Fjärde dagen idag och den har varit värst.

” Man kan inte skydda sig från sorg

utan att skydda sig från lycka ”

Torsdag 2013-11-07

Ibland eller ganska så ofta kan jag undra vad vi människor gör på denna jord när vi ändå alla ska vandra i samma spår? Vi föds och jobbar, sover många procent av vår tid och så finns det lite fritid att göra roliga saker på. Sen på det utsätts männskor för grymhet som krig och obotliga sjukdomar. Det kan väl ändå inte finnas något syfte till det eller vad tror ni? Nu är det bara mina tankar och inget annat och säger heller inte vad som är rätt eller fel. Sen kan jag tycka något. Nu sitter jag inte här och säger att livet har varit helt underbart och fantastiskt, men man/jag har också fått vara med och uppleva mycket negativt och kämpat för det också. Varför kan vi inte alla fördas till ett helt underbart liv utan massa ”problem” och bara få leva och njuta av allt här och nu utan att behöva att kämpa med näbbar och klor oavsett om det gäller sjukdomar eller något annat ont som finns i denna gryma världs som vi ändå faktiskt lever i.

Det är helt fantastiskt underbart att leva när man får leva och må bra. Säger inget annat om det. Men det är några få förunnat som får leva utan några motgångar och problem. Sen säger jag inte att vardagen har problem och det kan man lösa och man växer i den uppgiften som människa och individ. Men det finns de saker man inte kan påverka som person. Varför ska vissa utsättas för sån grymhet som det ändå är för vissa av oss oavsett nu vad vi går igenom.???

Men jag ser inte att jag som människa kan växa i det jag får gå igenom och har gjort sedan 2005. Vad ska jag lära mig? Vad ska jag ta med mig? Vem ska jag lära? Vad kan jag lära ut?? Finns det något att lära om det jag går igenom? Erfarenhet, Ja. Positiv sådan? Nej. Nu säger jag heller inte att jag har varit med om det värsta utan jag säger vad jag har för erfarenheter och vad som är värst är individuellt givetvis. Men jag förnekar inte att jag går igenom något jävligt tufft, därmed säger jag inte att någon annan eller just Du gör det också. Alla har vi våra ryggsäckar och erfarenheter på både gott och ont som faktiskt präglar oss som människor och individer antingen vi vill det eller inte.

Det är ju så att livet går ju vidar i alla fall för var en av oss när någon lämnar detta jordeliv. Visst är det konstigt? Ena dagen finns man här och man ser, känner, hör allt och PUFF så finns man inte längre. Man är inte längre delaktig i detta liv. Jag tänker ibland. ” Herre gud jag får inte vara med här hur länge som helst. Jag får inte inte vara med om när mina rosor blommar nästa gång”. Men livet går vidare för de som finns kvar. Det är väl tur det. Jag säger inte heller att man ska sörga hur mycket som helst när någon gått bort. Utan jag tänker mer om mitt eget ego. Jag får inte vara med och se, uppleva, se barnbarn växa upp, m.m.m.

Ni som läser. Jaga eller stressa inte sönder er för livet är här och nu och den går tyvärr inte i repris även om man så skulle önska ibland. Vi lever inte bara en gång, vi dör en gång, men vi lever varje dag. I dagens samhälle ska det köpas så mycket materiella ting som inte betyder något egentligen. Hälsa, värme, kärlek till nära och kära, omtanke. Någonstans i allt denna stress efter ting så glömmer vi av att leva och njuta av det vi faktiskt har istället för att söka det VI INTE har. Visst är det konstigt? Vi får ju ändå inte ta med oss alla ting i graven. Vi kan inte köpa kärlek med ting och vi blir heller inte lyckliga med att köpa massa ting. Man ska vara lycklig i sig själv och själen. Tror man det så lurar man bara sig själv.

Jag vet inte om ni nu tycker att jag ”flummar” men det är mina tankar och en del känslor jag skrivit.

Jag hörde just nu på tv från en före detta politiker som har haft en schizofren bror. En annan högt uppsatt politiker hade sagt till henne att hon under inga som helst omständigheter fick avslöja detta i massmedia. Är det då konstigt att det ser ut som det gör inom pysikatrin när våra politiker har en sådan syn på olika sjukdomar? Det är skamligt tycker jag.

” Det sägs att en person behöver tre saker för att bli lycklig;

någon att älska, någonting att göra och någonting att hoppas på”

Söndag 2013-11-03

Nu va det några dagar sedan jag skrev. Jag har haft det bra utan smärtor fram till i fredags kväll då det började igen och hade även feber då. Igår och idag har jag dock ingen feber men ont.

Min dotter Lindha och jag var i måndags uppe i Stockholm på Cancergalan. Det var en 100 % känslospäckad kväll på alla vis, men det var även lite humor samt bra artister med bra musik som underlättade mellan varven.

Vi fick höra många historer med människor som är med om samma sak som jag. Kända som okända människor. Det som jag tänkte på och som är en röd tråd är: Vi som råkar ut för det tänker på samma sätt och på samma saker ( i det stora hela). Det första vi tänker på när vi ska påbörja med cytostatika är, tappar vi håret? Man som kvinna tänker det. Samtidigt som vi vet att håret växer ut igen. Oj, herre gud nu blir jag av med mitt bröst. Inte konstig tanke i och för sig för det är en kvinnlig attribut som vi vill ha och bör ha kvar. Men det är ingen som tänker på eller i alla fall sagts, men herre gud jag har något brutalt och så elakt i min kropp som härjar helt fritt utan att någon har någon som helst kontroll över det. Samt döden.

En viss kontroll har väl doktorerna, men det är tillfälligt. Visst är det konstigt att vi (även jag har tänkt så) vi fixerar oss vid det yttre istället för att koncentrerar oss på det hemska som lever fritt i våra kroppar och tar död på de friska cellerna? Vet inte vad det står för att vi lägger det utanför oss. En skyddsmekanism?

Det finns en sak som jag ibland kan störa mig på och det är dom som säger ”jag ska vinna över min Cancer” Vem av oss vill inte det? Det handlar inte bara om viljan i det fallet för alla vi som är drabbade vill vinna över den. Men nu är det så att det finns lite olika cancerformer och olika elaka. Vissa kan vi tyvärr inte vinna över hur gärna jag/vi vill. Det kan kännas som ett hån när någon säger så. I det blir det också lite skam för oss som har en elakare Cancerform än den som klarade sig och blev friskförklarad och vi inte ”vinner” över den. TRO MIG, JAG SKULLE INGET HELLRE ÄN ATT INTE HA DET, MEN HAR DEN TYVÄRR.

Nu är det mina tankar och funderingar säger inte vad som är rätt men så känns det för mig.

Jag är inte bitter på dom som klarar sig från Cancern, men jag kan ibland se denna sjukdom från olika håll och lite utanför fast jag är mitt i den. Det fick jag framförallt i måndags på galan. Det är många frågor och funderingar man får när man kommer någon så nära som det var i måndags. Jag har inte varit så nära någon med denna sjukdom även om jag känner några som har det. Men det är lite tabu och skamligt fortfarande tror jag att ha Cancer.

Familjen och nära och kära är mycket viktig i vår process för oss alla. Vi har också bråttom att leva. Vi vill leva här och nu och vara med om så mycket som möjligt och vi vill inte missa något.

Jag har sagt det förut men säger det igen.

Denna grymma brutala sjukdom drabbar tyvärr inte ”bara” den som har Cancer utan alla runt omkring en.

Många tänker nog också när ni läser min blogg. ”Hon skulle behöva prata med någon profesionell” Jag har försökt det med två olika. Men jag tyckte inte att det fanns förståelse från någon av dom. Det var så långt borta från dom och dom ville helst prata om något annat än just mitt psykiska mående. Vilket inte har varit eller är lätt. Det handlar inte om att någon ska hitta svar för det finns ingen som har det än. Utan bara vara där. Ringa och fråga, hur är det idag? Vad ska du göra idag? Men den som frågar får också vara beredd på ett negativt svar och vara beredd att ta det annars är det ingen ide att fråga. Man ska inte fråga bara för att en mall säger att man ska fråga.

” Smärtan är otrolig tuff,

men den visar ändå vad

starka människor är som

klarar av att strida mot

den dag efter dag”

Onsdag 2013-10-23

Jag tog kontakt med Cytostatika enhten där jag går och har min läkare i måndags. Sköterskan ringde upp mig och jag fick berätta hur det va. Hon råd frågade med läkaren och de sa att de kunde avvakta tills tisdag (igår) och att hon skulle höra av sig på tisdagen, vilket hon gjorde. Jag hade inte hör feber, 37,3. Hon sa igår och idag (tisdag) att jag skulle ta morfin tabletterna och frågade om jag hade gjorde det. Jag sa att jag itne hade gjort det. Hon frågade varför och tyckte att jag skulle ta dom för att inte gå och ha smärta hela tiden. Jag svarade henne att det känns lite onödigt att ta så starka mediciner när jag ändå har ont fast jag tar så starka mediciner. De kanske lindrar lite men jag har fortfatande ont när jag tar dom sa jag till henne. Hon sa då att jag kunde ta Avledon tillsammans med Voltaren. Jag sa men Voltaren hjälper ju inte tycker jag. Jag kollade i mitt medicin skåp om jag hade Voltaren vilket jag inte hade men jag hade Diklofenak. Då sa hon att det är samma.

Hon rekommenderade mig att ta två Alvedon tillsammans med en Diklofenak med ca fyra timmar emellan så jag hade en jämn dos i kroppen hela tiden.

När jag har sådana smärtor så börjar min fantasi ( om det nu är fantasi eller vekrligenhet vet jag inte) skena iväg på alla plan. Jag tänker på precis allt. Jag tänker mest på mina när och kära. Min död. Min begravning. Är det, det man ska tänka på som 50 åring? Nä, jag tror inte det. Hur ska mina barn klara sig? Vem ska dom ringa till när det behöver rådfråga om något? Jag vill vara den som dom ringer till, som det är idag. Tänker på vad jag utsätter mina nära och kära känslomässigt som om det inte var nog med att jag är full med känslor och existesiella funderingar? Men denna sjukdom är ju hemsk och så är det ju tyvärr att att det inte är bara den som är utsatt för sjukdom som drabbas utan alla runt om kring. Det är tycker jag är jobbigt att alla runt omkring också utsätts det är ju inte det man önska sina nära och kära. Man vill att dom ska må bra och leva ett gott liv. Ingen behöver utsättas för detta.

Hon sa också att när jag ska dit på behandling som idag så får en läkare titta och känna på mig.

Hör och häpna, efter två doser igår så hade jag inte lika ont längre vid vissa rörelser. Det var helt underbart. Jag trodde själv inte på den kombinationen men ack så fel jag hade. Så inatt kändes det skönt att kunna sova på vilken sida jag vill vilket jag inte har kunnat förut när jag haft smärtorna. Jag har dessutom sovit gott i några nätter i rad viket var länge sedan jag gjorde. Jag hade nästan glömt bort hur det var att sova gott. Men det har jag gjort. Underbart är det.

Så idag ska jag få känna på Antarktis igen. Jag ska på behandling idag och få min dos av kyla. Brrrrrrr.

” Smärta som inte syns

     KÄNNS ”

Söndag 2013-10-20

Jag har haft feber i tre dagar allt från 37,2 – 38,8. Jag har även fått tillbaka smärtan på samma ställe som sist men som tur är inte lika ont men så pass ont att jag kan inte hosta, gå,nysa. Jag hoppas inte att smätan eskalerar som sist för den gick inte av för hackor, Vissa andetag gör också ont. Detta gör mig så frustrerad och arg samtidigt som jag blir påmind av allt jag som om jag inte visste det redan. Jag är rädd, arg, ledsen över det som händer mig just nu. Tycker att det ena avlöser det andra. Inget kul alls. Rädd för döden och tänker är den snart här för att hämta mig? Är det varnings tecken jag får nu? Fan, jävla helvete. Orättvist. Vill ju inte

Jag ringde Kava igår och de sa att jag skulle avvakta om febern översteg 39 vilket det dock inte har gjort. Jag tänkte ta kontakt med min läkare imorgon och se vad han har att säga.

Jag vågar snart inte bestämma saker och ting för jag vet ju inte i vilket skick min kropp befinner sig i just då. Tyvärr så kan jag inte förutspå det.

Jag och min dotter har ju planerat att åka till Stockholm på Cancergalan nu på söndag men jag får se hur jag mår och jag hoppas att det har rättat till sig givetvis.

Detta får räcka för idag nu har ni blivit lite uppdaterade om mitt mående.

” Den största bördan är den som

  man inte själv väljer att bära”

Torsdagen 2013-10-17

Idag har det varit mulet/disigt en riktigt höstdag men friskt ute.

Vaknade idag tidigt som vanligt, kl. 03.45, men gick och la mig en stund igen. Är så trött på att inte få sova ut och sova när man ska sova. Jag sover inte på dagarna heller vilket man kanske skulle kunna tro. Jag har haft en sådan förbaskad huvudvärk som inte släpper vare sig med medicner eller utan. Vet inte om huvudvärken beror på för lite sömn, kan det vara.

Fick min behandling igår och det brukar gå bra fyskiskt men jag ligger där och tänker på exestensiella frågor varje gång. Jag vill inte trötta ut er för det samma frågor som jag tidigare har skrivit. Jobbigt, jobbigt är det. Jag har i alla fall fått smak på vintern med min kylda mössa som jag får ha på mig när jag får min behandling. Kallt som attans är det så det gör ont.

Nu har jag fått förklaring till min förbaskade huvudvärk, det är en biverkning av Cytostatikan även mina sömnproblem. Jobbiga biverkningar men det är som man säger, gilla läget. Inatt har jag sovit max 2 timmar så jag är försbaskad trött som ni kanske kan förstå. Igår strax innan jag skulle lägga mig fick jag ont i magen men dock inte de smärtor jag tidigare har haft. Men ont gjorde och det gick heller inte över med smärtstillande. Jag har ont i skrivande stund också. Vet inte vad dessa smärtor står för. Idag blir jag nog en grinig och vresig Feime på grund av sömnbrist.

Väädret gör det heller inte bättre för att bättra på humöret. Grått och trist ute och det blill och med duggar ute. Tråkigt.

Jag saknar mina barns och barnbarns närhet.

Igår strax innan läggdags hade jag kontakt med en gammal vännina som jag inte haft någon kontakt med på några år. Det var riktigt trevligt. Hon skulle höra av sig idag för att ses en dag. Ska bli mycket kul. Vi har 1000 frågor till varandra. :)

Så detta får räcka för idag min läsare. Ha en bra dag och helg.

Tack för att ni läser jag kanske eventuellt hjälper någon med mitt skrivande. Jag har dessutom fått en hel del läsare vilket är kul.

” Du lever inte mitt liv

 så du kan heller inte

 känna eller avgöra

 mina känslor”

Måndag 2013-10-14

Mina barn fick bestämma vem av dom som skulel följa med på Cancergala. Jag ville inte göra det så det inte skulle bli orättvist. Jag skulle vilja ha med mig alla tre men det går ju inte med två biljetter. Jag tror att dom nu är överens om vem som följer med och den lotten hamnade hos Lindha.

Imorse (torsdag) vaknade kl. 04.45 gick även upp då. Hade legat en stund och vridit och vänt på mig. Har sovit dåligt inatt. När jag gick upp så tände jag mina ljus på köksbordet och åt flingor.Tyst ute, tyst inne. Det va mysigt. Ute regnar det.

Idag har jag bakat en chocklad paj som vi ska ha som efterrätt till kräfskivan med mina barn imorgon. Ska nog baka något mer. Det blev en kaka till. Dom var uppskattade båda två.

Idag är det måndag och jag vaknade kl. 04.00 första gången var uppe och tände lite ljus i köket och åt lite frukost. Gick sedan och la mig en stund till. Har sovit mycket dåligt och ororligt inatt. När jag gick upp andra gången så hade jag huvudvärk och kände mig allmänt på dåligt humör. Vet inte om det är något jag drömt om eller vad det beror på. Dröm lite blandade drömmar som jag dessvärre inte kan sålla vad det är jag egentligen drömt om. Men det går väl över att jag känner mig på dåligt humör.

Helgen som var så var dotter, barnbarn och hennes sambo här. Barnbarnet Julia fyller mig med så mycket positivt att jag glömmer allt och alla. Har full fukos på henne. Hon är ju bara så mysig. Att en sån liten orörd liten själ kan ge så mycket är ju helt fantastiskt. Hon är ju så snäll dessutom. Hon roar sig lite själv och jag busar och leker lite med henne. Hon gråter knappt. Men visst kan den lilla tjejen säga ifrån fast hon är så liten. När hon inte får som hon vill så protesterar hon allt. En bestämd liten dam är det. Tur är väl det. :). Så min helg har varit helt underbar. Men inte lika kul när de ska åka hem vilket de gjorde igår eftermiddag..

Under eftermiddag blir det till att gå ner till vårdcentralen för att ta prover inför behandlingen på onsdag.

Ha en bra dag alla

” Kärleken och sorgen är

   tvillingsystrar”

Onsdag 2013-10-09

Ja, jag vet inte om jag måste nämna att jag har smärtor hela men det gör olika ont. Ibland har den sämsta smärtan semester vilket är skönt för min del.

Min dotter Lindha har varit här sedan i måndags och åker hem imorgon men kommer tillbaka med hela sin familj på fredag. Det vill säga mitt barnbarn. Hon har varit iväg och träffat kompisar och det har inte gjort mig något hon har varit här och det har kännts gott i hjärte roten.

Idag har det varit riktig höst blåsigt och kallt. Usch för den kommande årstiden. Jag gillar inte den.

Nu lyser det lampor i alla fönster utanför vilket i och för sig är mysigt. Det mysiga med vintern/hösten är att man kan tända mycket ljus vilket är mysigt och man får ett gott välbefinnandet.

Mina tankar ibland är så sjuka så jag vet inte vad. Jag tänka emellanåt att jag nog blir frisk, fast jag vet att det inte är så. Tänker varje gång jag ska åka till doktorn efter en röntgen för att få det svaret vilket sker var tredje månad. Idag får jag nog ett bra besked, samtidigt som jag innerst inne vet att jag inte kommer att få och ibland så känner jag att det inte bådar gott. Läkaresöken är ALDRIG trevliga. Men tänker så det gör jag. Jag undrar hur jag kan tänka så. Klart att det kan vara för att jag inte vill att det ska vara så och letar efter minsta lilla halmstå.

Jag vill inte lämna denna Jord. Den är vacker. Den är trevlig. Den är rolig. Jag har mycket att ge framför allt till mina barn och barnbarn. Så jävla FUCKING orättvist. Det gör så ont hela min kropp från tå och upp så ni inte kan ana. Klart att ni inte kan ana för ni befinner inte i mina skor, men ni kanske har en liten, liten uns om min känsla.

Det som kan störa mig är framförallt att de inte hittar roten till själva Cancer och att det behövs pengar för forskning hela tiden. Jag tycker ju att snart måste dom knäcka koden. Det har pågått i många år. Visserligen har det gått framåt men vi som är riktigt sjuka hittar de inte koden för.

Staten har pengar till att skicka vapen och diverse till andra länder för krig men de kan inte se till att forskningen förs framåt utan att det ska vara galor och en speciell månad för CANCER. Den finns där hela tiden året om 365, 24/7. Dom borde ju intressera sig för att de hittar botmedel för jag kostar ju pengar när jag är sjuk och får mina behandlingar, fast jag har betalat skatt sen jag var 14 år,,:). Jag får inte riktigt till det att de inte gör mer och engagerar sig mer än vad dom (i alla fall vad jag vet)

Nedan kommer jag att publicera en text som min dotter hade skrivit på Magdalena Graafs blogg. Var mycket fint och rörande skrivet av henne.

Nu så är det en rosa månad och vi vill verkligen att alla ska engagera sig i kampen mot bröstcancern. Vi är med i kampen som ni säkerligen ser då sajten har blivit rosa. Många av er är säkerligen också redan med. Det är något som vi är mycket glada för!
Sedan finns det de som kanske inte riktigt har hittat den där orsaken som får en att aktivt göra någonting för kampen mot bröstcancer… Kanske kan det bli veckans krönika från Suzanne? En mycket känslofylld krönika som kastar in en i den omtumlande värld en anhörig till en cancersjuk lever i. Mycket läsvärt i dessa tider (och annars också för den delen). Tack för din krönika!
Blev du manad att vara med i kampen mot bröstancer när du läste den här veckans krönika? Isåfall kan du skänka en slant till Rosa Bandet HÄR.
Eller vill du kanske vara med på sajten med din krönika? Skicka då in den till [email protected]. Gärna ihop med en bild på dig själv samt en kort text om vem du är, men likaså går det bara att vara anonym. Tack!

Mitt namn är Suzanne, men kallas för Sussie. Jag är 23 i December och bor i Skövde. Jag har alltid gillat att skriva och utrycka mig på det sättet har alltid varit min starka sida. Jag vill skriva en läsarkrönika och hoppas att den kommer med i din blogg. Det handlar om det finaste jag har i mitt liv, hon som gav mig liv – min fina mamma Feime.

Att överleva
Det var December, året var 2005, det var snö och minusgrader. Det var en dag jag och mina syskon hade bävat för väldigt länge. Min mamma som då var 42 år hade känt en knöl i sitt bröst för en tid sedan och fick den kollad på sjukhuset i Skövde. Jag minns dagen som den var igår.
Jag och min bästa barndoms kompis Jessica skulle åka in till stan efter skolan och handla julklappar, jag försökte undvika den tunga dagen så som jag alltid gör med saker som är jobbigt. Vilket alltid varit min svaghet, det som är jobbigt, finns inte! Telefonen ringde, det var mammas dåvarande bästa kompis – ”din mamma har fått bröstcancer” Poff, splitter, kras, himlens alla stjärnor försvann.
Min fina mamma, den kvinnan som kämpat i hela sitt liv för att bygga upp det hon har idag och så får hon det här? Allt gick väldigt snabbt, vid nyår åkte hon in för att operera bort sitt sjuka bröst. Jag blott 15 år och garanterat mina två äldre syskon också gick som i ett töcken.
Vad händer? Kommer min mamma dö nu? Operationen gick bra och hon började med cellgifter för att få bort det vidriga ”sakerna” som befann sig i hennes kropp..

Jag minns dagen när jag såg mamma utan hår på huvudet. Hon hade köpt på sig fina sjalar som hon kunde knyta runt huvudet i väntan på sin peruk. Mamma kom upp till tv rummet och bad mig hjälpa henne knyta den. Hon tog av sig den, jag såg, en sjuk mamma.
Där och då insåg jag, min mamma är sjuk och jag ska göra allt i min makt för att få henne att bli frisk igen. Jag vet att det var en fruktansvärd period för henne, ibland, kunde man se på hennes ögon hur mycket hon led, hur hon frågade sig själv ”varför jag?”.. Åren gick, hon hade metastaser i sin kropp fortfarande, hon åt mängder med tabletter dagligen.
Vi pratade väl inte särskilt mycket om det egentligen, jag ville, men jag kan/kunde inte. Det river upp så mycket sår, det enda jag kan tänka på är att jag inte vill förlora min mamma. Tårarna rinner nerför min kind nu, av tanken på att hon inte kommer finnas i mitt liv.
Men om det är något jag lärt mig av mamma så är det at hoppet är det sista en människa lämnar. Så jag hoppas.

Nu, är det det 10/2-2013. För ett par veckor sen åkte mamma in på röntgen som hon gör då och då för att kolla om det spridits eller inte. Denna gången hade det gjort det, i levern.
Jag frågade mamma – Men, det kan ju inte finnas hur många tabletter som helst, vad gör läkaren? Vad händer härnäst? Vad händer om inte tabletterna hjälper? Mammas svar var: Nej såklart det finns ju inte hur många tabletter att pröva, om inget hjälper, ja då är det bara att invänta.
Mina tankar for iväg på en halv milli sekund, vänta? Vänta på vadå? Att du ska dö? Aldrig! Aldrig! Det här händer inte, min mamma är idag den vackraste 50 åringen jag någonsin skådat, med mycket tungt och jobbigt bagage mer än cancer.
Ja, och så ordet. Cancer är väl ett helvete i sig, ordet Cancer är det värsta jag vet. Det finns med i min vardag, vart jag än går. Sätter jag på en tv kanal så tro fan att det är någon i karaktärerna som har cancer. Tro fan att det tas upp så fort jag kollar på TV. Jag ryser till varje gång jag ser ordet, mina tankar far direkt till Mamma, min kämpe.

Idag, är jag 23 år i December, kanske lite naiv fortfarande men jag vägrar tro att hon ska försvinna, jag bara vägrar. Min mamma ska stå med mig när jag väljer min brudklänning, min mamma ska sitta på första raden på mitt bröllop och gnistra med sina bruna ögon och det bara lyser stolthet om henne, jag ska ringa min mamma när jag är på väg till förlossningen och säga att det är dags nu.
Min mamma ska finnas här, där hon hör hemma, där hon skänker så mycket humor (om än ganska torr), glädje och kärlek till alla runt omkring henne. För vet ni varför? För hoppet är det sista som lämnar människan, likaså min mamma.

Det har gått tre dagar in på Oktober månad, den månaden när cancer syns mest på hela året. På tv, reklam, internet, utanför mitt jobb- garanterat utanför ditt jobb med. Jag är trött på det nu, cancer.
Så jävla trött på det. Nu skänker vi pengar, se till så att denna vidriga sjukdom botas och försvinner ifrån oss. Jag vill inte se den mer.

Tack snälla för att ni läste och tack du Magdalena som förhoppningsvis publicerade denna krönika och hjälper insamlingen.

Många styrkekramar till alla er kvinnor där ute som kämpar, och en stor PUSS till min fina mamma! I love you

/ Sussie Bajrami Fälth

”Lär som du skulle leva för evigt

Lev som om du skulle dö imorgon”

Tisdag 2013-10-08

Inatt har jag sovit mycket dåligt och har varit trött hela dagen. Det har inte hänt så mycket idag. Vi har varit och kikat lite i affärerna och jag inhandlade en söt liten klänning till mitt söta barnbarn som hon ska få på fredag när hon kommer till sin mormor.

Smärta har jag hela tiden. Ont när jag andas, skrattar, hostar eller ligger. Men jag får på sikt hoppas att penicillnet hjälper.

Just precis kände jag mig väldigt glad då jag läste mina mejl. Jag hade skrivit till Cancerfonden hur arg och upprörd jag är att vi vanliga människor inte kan få köpa biljetter till galan? Det gav resultat. Jag kommer att få två biljetter till galan. Ska bli mycket kul.:)

Det blir inget mer skrivet idag.

” Smärtan är aldrig snäll,

den har bara lite bättre

dagar ibland”

Måndag 2013-10-07

Det är nu måndag kväll, jag åkte till mina vänninor i Mariestad i Lördags kväll. Som tur var så tog jag ett klokt beslut (vilket visade sig efteråt) ibland gör vi kloka beslut fast vi inte just då är medvetna om det. Jag satt där några timmar och tjatade och hade allmänt trevligt men jag drack inget. Jag var ganska trött och hade fortfarande smärtor över hela buken. Så jag orkade inte längre än så. Efter några timmar åkte jag hem.

Åkte hem o tog mig en öl gjorde sedan iordning mig för sängen. Vaknade dock första gången vid 01.00 tiden med kraftiga smärtor över buken, tog mig en smärtstillande morfin tablett och gick och la mig igen. Somnade om.

Nästa gång jag vaknade var vid 07.45 även då med smärtor men denna gången hade jag även feber 37,9. Mådde mycket dåligt så dåligt att jag inte orkade äta min frukost.

Jag hade ju varit på akuten i freda-lör natt om smärtorna så jag tänkte länge och väl om jag skulle ringa sjukvårdsupplyssningen. Jag tog till slut beslutet att ringa och de tyckte att jag skulle åka i och med att febern hade till kommit. Jag ringde en vännina om hon kunde köra mig för när jag gick upp så hade jag tagit en morfin tablett vilket inte är så lämpligt att köra bil då. Min vännina kom och körde mig till sjukhuset.

Kommer in ganska snabbt där de tar hand om mig och försöker att ta prover i båda armarna vilket de misslyckas med, trots att jag sa att jag har en port-a-carte. De tog EKG. Sedan fick jag gå in till ett annat väntrum där jag skulle vänta på doktorn. Efter en lång stund kommer personalen och säger att läkaren vill ha blodprover innan han undersöker mig. Konstigt att de inte hade fattat det, det hade jag fattat för länge sedan. Nä väl det kommer in en fummlig sköterska som ska ta prover på min port-a-carte och till slut lyckades hon få blod. På grund av att de inte hade tagit prover direkt så drog det ut på tiden på akuten för mig givetvis.

Ja och till slut så hade de på svaren på blodproverna och det visade sig att sänkan var lite högre än i fredagskväll vilket tyder på något i kroppen.. Läkaren kommer in och jag får dra hela historian för honom. Han känner och klämmer och han blir inte riktigt klok på vad det är. Han sa att om det har med gallan att göra så blir det operation. Men han skulle rådfråga med en kirurgläkaren vilket han också gör. Så läkaren går ut för att rådfråga och kommer tillbaka med en läkare till. Det va samma läkare som undersökte mig på fre/lörnatten. De kom överens om att jag skulle läggas in för observarition och en akut remiss till röntgen skickade de iväg.

Kommer till KAVA 21, och får då vara fastande på grund av röntgen och får då dropp. Sent på eftermiddag kväll säger de att det blir röntgen dagen efter (som idag). Jag var då jätte hungrig och fick in två torra mackor.

Febern har lagt sig när jag väl kommer in till KAVA men smärtorna har dock inte lika höga som jag hade i fredags..

Jag får besök av Stefan och min dotter ville komma med men jag sa att hon inte behövde komma idag (igår) utan att hon kunde komma imorgon (idag). Sen efter en stund smsar min stora dotter mig att hon kommer till och stannar till på torsdag, det värmde ett mamma hjärta.

Så söndagskväll gick jag och lag mig kl.21, det har det inte hänt på jag vet inte när, men någon gång är man så trött. Sov som en stock och vaknade första gången kl 05.00. Somnade om tills personalen väckte mig första gången vid 06.00 för att ta temp. Sen kom nästa personal efter ca 30 min för att ta ett stick i fingret och får samtigt veta att jag fick en röntgen tid kl 09.00. Sen kom nästa personal med kontrast jag skulle dricka inför röntgen. Mycket spring va det.

Röntgen visade sig att jag hade vätska kring gallan och fick penicillin. Läkaren trodde att smärtorna berodde på detta. Det kan vara så att det är en infektion eller har varit kring gallan.

Läkaren bestämde att jag skulle äta lite först för att se att allt va ok innan jag åkte hem. Stefan åkte för att hämta min dotter på stationen och de kom samtdigt som läkaren va inne hos för en utskrivning. Sagt och gjort. Jag åkte hem och det var skönt.

Så jag håller alla tummar och tår att denna smärta försvinner. Så ikväll blir det mys med dottern och Stefan med lite varma mackor.

” I Varje SJÄL bor en det bara en person

I varje HJÄRTA bor det bara en person

I varje KROPP bor det bara en person

Men av ALLA jordens människor har vi alla lika sköra och ömtåliga

själar,hjärtan och kroppar när vi drabbas av saker i livet som

gör ONT.

Så det vi har gemensamt .

Det får vi ALDRIG Glömma”

Fredag 2013-10-04

Idag torsdag skiner solen precis som den har gjort hela veckan, det är sköt men mornarna är inte sköna de är kalla. Men det är ju höst å andra sidan. Idag har jag satt några chili frön till nästa sommar, (om man nu får uppleva den vill säga)

Nu har jag varit vaken i några timmar och det är kallt ute idag fredagen den 4 oktober. Sovit dåligt inatt bland annat beroende på att jag är vrål förkyld och täppt i näsan, men vad är det i sammanhanget? Inget, jag blir frisk från det snart.

Igår mådde inte särkilt bra, det är vissa dagar det bara lägger sig i magen somen klump med fjärilar som slåss om platsen och jag kan inte identifiera min känsla vad som är vad. Bara att jag är sänkt. Det är jobbigt med sådana dagar. Bättre att veta vad det är för då kan försöka åtminstånde berarbeta det men när man inte vet då är det inte lätt.

Idag är det fredag och jag längtar redan till nästa fredag då alla mina barn kommer hit samt mitt söta lilla barnbarn, som mormor ska pussa på tills hon blir trött på sin mormor :).

Jag tror att jag trots min hemska sjukdom som tär mig innifrån och ut och nästa äter upp mig levande så försöker jag ändå att leva i nuet och njuta av tillvaron och livet av allt det goda som det ändå har. Men när jag skriver emellanåt så kanske ni upplever det som om ”herre gud vad hon gnäller”. Jag kan bli glad av väldigt lite som till exempel när min Orkide blommar med sin ståtlighet och kan njuta av att bara titta på den samt må bra i det också. Tänk om alla släpper sina måste och försökte att leva i nuet och inte bara jaga efter något bättre? Jag tror att vi gör livet mer kompicerat än vad det verkligen är.

Jag måste få berätta om igår då jag verkligen blev riktigt upprörd. Jag försökte att få tag på biljetter till Cancergalan som är den 28 oktober. Jag jagade runt lite och till slut så ringde jag Cancerfonden där biljetterna kommer från. Där fick jag först till svar via mejl att de inte har några biljetter. Då hon inte svarde på min fråga så ringde jag dom istället där en kille svarade och visste inte om de hade biljtetter men han bad mig vänta för att fråga någon kollega. När han kom tillbaka så säger han att de inte har några biljetter utan alla biljetter har gått till deras sponsorer. Vilket innebär att vi vanliga dödliga inte har någon som helst suck att kunna närvara på galan. Men kändisar är där. Varför ska dom vara? Blev så jävla förbannad. De ska ha pengar av oss vanliga dödliga men vi har inte samma förutsättningar som de som är sponsorer. Jag tycker att det är hyckleri och näst intill bedrägeri mot oss. Tycker ni att det ska var så? Jag tycker då rakt inte det. Alla ska möjlighet att kunna köpa en biljett. Men vi duger till att skänka pengar men inte att kunna ha valmöjligheter till att vara på en gala. För mig rimmar det förbaskat dåligt. Sen i det så fick jag ju fler tankar. De är en galan där de får in en del pengar till forskning vilket inte är fel givetvis, men all den påmpa och ståt kring galan, vad kostar inte det? Vi får ju inte se vad som försigår efter galan som sänds på tv. Var tas dom pengarna ifrån? Förmdoligen från det vi skänkt. Ja nu fick jag gnälla lite men detta är sant.

Ha nu en trevlig helg alla och njut av varje sekund, varje dag.

Ps ni får ha översende hur jag skriver då det inte alltid är korrekt men jag är bara en lekman och skriver direkt ur hjärtat så det blir vad det blir och hoppas inte att jag rör till det allt för mycket för er. Ds

” Märkligt att det ”måste”

vara så.....

På ena sidan står

Kärleken,

glädjen, och lycket

-LIVET-

Men på andra sidan finns

hot, oro coh smärta”